é celebrado nesta sexta-feira (6/6), mas há poucos motivos para comemorar. Embora cada vez mais estados pelo país tenham aderido à ampliação do teste que prevê o risco de doenças genéticas logo após o nascimento, na prática, a execução do exame no país está comprometida.
Profissionais de saúde chamam a atenção para a falta de insumos para análise das amostras em estados e municípios do país. Com isso, os exames atrasam ou sequer são feitos, o que
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No Maranhão, por exemplo, a Secretaria de Estado da Saúde admite que há atraso no processamento das amostras coletadas devido à indisponibilidade temporária de reagentes, causada por entraves logísticos na importação a nível nacional. A situação, iniciada em dezembro de 2024, afeta, segundo denúncias recebidas pelo Metrópoles, municípios de ao menos cinco estados.
A Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM) alerta que o Ministério da Saúde não atualiza os dados da triagem neonatal desde 2020, o que deixou as estratégias para prevenção no escuro.
“A triagem neonatal não é apenas um exame. É um programa de saúde pública que exige coleta, confirmação diagnóstica, tratamento e acompanhamento contínuo”, afirma a médica geneticista Carolina Fischinger, presidente da SBTEIM. Ela aponta falhas em todas as etapas em diferentes regiões do país.
O teste do pezinho é um exame feito a partir do sangue coletado do calcanhar do bebê e é indispensável após o nascimento. Ainda assim, há estados no Brasil que não o realizam adequadametne
Ampliação do teste do pezinho a passos lentos
Para Fischinger, o problema é estrutural. “O teste salva vidas, mas há crianças que ainda nascem sem acesso a ele”, lamenta. A médica destaca a falta de planejamento e financiamento adequados desde a aprovação da Lei nº 14.154/2021, que ampliaria o número de doenças investigadas.
Na versão atual, sete doenças podem ser detectadas pelo teste: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, doença falciforme, hiperplasia adrenal congênita, deficiência de biotinidase e toxoplasmose congênita. A toxoplasmose foi última doença incorporada à rotina básica do teste, em 2020.
O objetivo do ministério era que fossem adicionadas, por etapas, mais sete doenças, . São elas: galactosemias, aminoacidopatias, distúrbios do ciclo da ureia, distúrbios da betaoxidação dos ácidos graxos, doenças lisossômicas, imunodeficiências primárias e atrofia muscular espinhal.
Enquanto alguns estados superaram e muito este índice — , que cobre atualmente 62 doenças, segundo a Secretaria de Saúde local –, a maioria dos estados segue pesquisando apenas as sete doenças básicas (quando o exame é realizado).
Equipamentos caros e mão de obra escassa
Um dos entraves para a ampliação do teste é a exigência de uma tecnologia avançada para sua realização. “Um aparelho de triagem pode custar até 400 mil dólares. É necessário investimento alto e constante”, explica Fischinger. Além disso, a capacitação de equipes e o treinamento de profissionais são fundamentais para garantir a qualidade da triagem.
Hoje, cerca de 80% das triagens são realizadas pelo SUS. A rede privada já oferece versões mais abrangentes do exame, algumas avaliando mais de 100 doenças. A detecção precoce muda a história natural de muitas dessas enfermidades ao oferecer tratamento antes do início dos sintomas.
“Quando não identificadas a tempo, essas doenças podem comprometer severamente o desenvolvimento da criança. A imunodeficiência primária, por exemplo, torna os bebês vulneráveis a infecções graves que podem ser fatais. Já a AME interfere nos movimentos voluntários, podendo evoluir para quadros de insuficiência respiratória”, alerta a neonatologista Thaiany Benito, professora do curso de Medicina da Faculdade Santa Marcelina, de São Paulo.
Teste do pezinho deve ser realizado, idealmente, até o quinto dia de vida, mas pode ser feito no máximo até o 30º dia
Transporte caro e coleta fora do prazo
Outra dificuldade é o transporte das amostras, já que nem todos os estados possuem laboratórios capazes de avaliá-las. Durante a pandemia, um acordo com os Correios estabeleceu o uso do Sedex para envio aos laboratórios. Embora eficiente, o custo elevado impacta o orçamento dos estados, especialmente os de menor arrecadação.
A coleta tardia também é um problema recorrente. Em regiões de baixa renda, a cobertura não ultrapassa 80%, e a idade média da coleta é superior ao recomendado. “A coleta deve ocorrer entre o 3º e o 5º dia de vida. Fora deste intervalo, a precisão do diagnóstico diminui”, explica Fischinger.
A falta de medicamentos é outro ponto crítico. Em algumas regiões, mesmo com diagnóstico confirmado, não há tratamento adequado ou contínuo. “Não adianta diagnosticar e não oferecer acompanhamento. É preciso garantir cuidado integral e ao longo da vida”, diz a especialista.
Outro lado
Outras secretarias que enfrentam problemas, de acordo com a denúncia, foram procuradas, mas não responderam as demandas do Metrópoles até o fechamento da reportagem.
Procurado para comentar a falta de insumos para a realização dos testes, o Ministério da Saúde informa que não foi notificado por nenhuma Unidade da Federação sobre a interrupção na coleta de amostras ou falta de reagentes.
“Cabe aos estados a aquisição dos insumos laboratoriais e a operacionalização dos serviços. Em caso de dificuldades pontuais, as secretarias devem acionar formalmente o Ministério da Saúde, que poderá avaliar medidas de apoio ou realocação, conforme a necessidade”, diz a nota enviada ao Metrópoles.
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