O Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado em 21 de março, reforça a importância da inclusão, do respeito e da garantia de direitos das pessoas com trissomia do cromossomo 21. Em Cuiabá, a data também evidencia o papel da Câmara Municipal na construção de políticas públicas que buscam assegurar mais dignidade e qualidade de vida a essa população.
Neste ano, a mobilização internacional chama atenção para o combate à solidão, uma realidade ainda presente na vida de muitas pessoas com síndrome de Down, especialmente na fase adulta, quando a falta de oportunidades e de convivência social se torna mais evidente.
Leis que fortalecem a inclusão
Nos últimos anos, o Legislativo cuiabano aprovou importantes leis voltadas à inclusão. A Lei nº 6.437/2019 garante a realização de ecocardiograma em recém-nascidos com Síndrome de Down. Outra Lei é a de nº 6.115/2016, onde cria o Programa de Conscientização e Orientação sobre a síndrome. Para garantir direitos e segurança, a Lei nº 6.808/2022 estabelece o caráter permanente do laudo diagnóstico para portadores da síndrome de Down.
As medidas representam avanços importantes, mas, segundo especialistas e famílias, ainda é necessário ampliar a efetividade dessas políticas no dia a dia.
O papel do Legislativo na prática
A vereadora e presidente da Comissão de Direitos Humanos, Cidadania e Pessoas com Deficiência, Maysa Leão (Republicanos) ressalta que a atuação do Legislativo vai além da criação de leis.
“Nosso papel não termina quando aprovamos uma lei. É preciso acompanhar, fiscalizar e garantir que essas políticas cheguem de fato às pessoas que precisam. A inclusão não pode ser apenas um conceito, ela precisa ser vivida na prática”, afirmou.
A parlamentar também destacou que ainda há um longo caminho para garantir a participação plena das pessoas com a síndrome na sociedade.
“Precisamos avançar principalmente na inclusão escolar e no mercado de trabalho. Muitas vezes essas pessoas são capacitadas, têm potencial, mas não encontram oportunidades. Isso precisa mudar”, pontuou.
Outro ponto levantado por ela é a importância da convivência social.
“Quando falamos de inclusão, estamos falando também de pertencimento. É preciso estimular que a sociedade conviva mais, conheça mais, crie vínculos. Só assim conseguimos quebrar preconceitos e construir uma cidade mais humana”, completou.
A realidade das famílias
Para a mãe atípica Lucilene do Espírito Santo, a caminhada é marcada por desafios, superação e aprendizado constante. Mãe da pequena Ludmila Maria, de três anos, ela relembra o impacto do diagnóstico.
“No começo foi um choque. Eu não sabia como seria, tinha medo, dúvidas. Mas com o tempo a gente vai aprendendo, vai entendendo que eles precisam da gente, do nosso amor, da nossa paciência”, relatou.
Ela também compartilhou um dos momentos mais difíceis da trajetória: a necessidade de uma cirurgia cardíaca da filha ainda bebê.
“A gente teve que correr contra o tempo. Foi muito difícil conseguir, tivemos que buscar ajuda na Justiça. Ela fez a cirurgia com 10 meses, já estava no limite. Foram dias de muita angústia, ela ficou internada, mas graças a Deus deu tudo certo”, disse.
Hoje, ao ver o desenvolvimento da filha, Lucilene se emociona. “Quando olho para ela hoje, andando, falando, aprendendo, eu só tenho gratidão. É uma vitória todos os dias. A gente não consegue nem explicar em palavras tudo que sente”, afirmou.
Apesar das conquistas, ela destaca que a rotina das famílias atípicas ainda é marcada por desafios.
“Muitas vezes a gente se sente sozinho. Falta apoio, falta informação, falta compreensão das pessoas. Por isso essas leis são importantes, mas elas precisam funcionar de verdade”, reforçou.
Lucilene também chama atenção para a necessidade de mais conscientização na sociedade.
“A inclusão precisa acontecer na escola, no atendimento de saúde, nos espaços públicos. As pessoas precisam entender mais, respeitar mais. A informação é o caminho para isso”, completou.
Rede de apoio e conscientização
Além das leis, a atuação de entidades da sociedade civil tem sido fundamental para fortalecer a inclusão. O presidente da Associação de Síndrome de Down de Mato Grosso (ASDMT), Leonardo Zara, destaca que o trabalho da instituição vai além do acolhimento, sendo uma verdadeira ponte entre famílias, profissionais e o poder público.
“Nosso trabalho envolve acolher famílias desde o diagnóstico, levando informação de qualidade e mostrando que elas não estão sozinhas. A gente promove encontros mensais, sempre no segundo sábado de cada mês, que são momentos de troca de experiências, apoio emocional e fortalecimento entre as famílias”, explicou.
Segundo ele, esses encontros ajudam a reduzir a sensação de isolamento enfrentada por muitas mães e pais, especialmente no início da jornada.
“Quando uma família chega até nós, muitas vezes está perdida, sem informação. E quando encontra outras pessoas que vivem a mesma realidade, isso muda tudo. A rede de apoio transforma”, destacou.
Leonardo também ressalta a importância de ampliar o acesso à informação para toda a sociedade.
“Não é só a família que precisa entender. Profissionais da saúde, da educação e a população em geral precisam estar preparados. Quando levamos informação, conseguimos quebrar preconceitos e melhorar o atendimento em todos os espaços”, afirmou.
Entre as iniciativas da associação, estão eventos e projetos educativos, como o seminário realizado no ano passado, que reuniu especialistas e famílias, e o projeto ASDMT Conecta T21, que neste ano promove uma série de palestras sobre temas como educação e envelhecimento da pessoa com síndrome de Down.
“A nossa missão é construir uma sociedade mais consciente e preparada. A inclusão começa com informação, passa pelo acolhimento e precisa chegar na prática”, completou.
Mais que uma data, um compromisso
O Dia Internacional da Síndrome de Down também é marcado pela campanha “Lots of Socks”, que incentiva o uso de meias diferentes como símbolo da diversidade e da valorização das diferenças.
"Precisamos construir uma sociedade onde todos tenham espaço, oportunidades e respeito. A inclusão é um compromisso coletivo”, concluiu Maysa Leão.
