A dermatologista mineira Betina Nogueira, 31 anos, fazia o terceiro ano de residência médica em São Paulo quando descobriu ter leucemia. O diagnóstico foi dado em julho de 2023, depois de dias com febre, dor de garganta e mal estar, que ela atribuía a .
Um exame de sangue para investigar a causa dos sintomas foi preciso, Betina tinha . “Parece que você entrou em um portão. Para tudo. Você não tem nenhum plano, só cuidar da saúde”, conta.
Com o diagnóstico rápido e preciso, Betina pôde começar a quimioterapia imediatamente para tratar o câncer do sangue e da medula óssea. A confirmação que a única irmã era 100% compatível possibilitou um transplante de medula óssea em novembro do mesmo ano, para minimizar as chances do crescimento de novas células cancerígenas.
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Com bons resultados da quimioterapia e do transplante, Betina sonhava em poder voltar a atender seus pacientes, a ver os amigos e a frequentar as festas de família. Mas apenas três meses depois — em fevereiro de 2024 — ela percebeu o surgimento de manchas vermelhas no colo, nas costas e no rosto.
Esse era o primeiro sintoma da doença do enxerto contra o hospedeiro crônica (DECHc), uma complicação do sistema imunológico que pode afetar transplantados de medula óssea.
“É um grande desafio porque a gente encara um câncer, espera a medula se recuperar, passa pelo isolamento enquanto a imunidade está muito baixa e sonha com o dia em que vai poder sair de casa e voltar a trabalhar. Quando finalmente celebramos que deu certo, tem essa outra doença”, lamenta.
Complicação tardia e grave
A DECHc é uma das principais complicações de , sendo diagnosticada em um em cada quatro transplantados.
A doença não tem relação com o câncer — que pode já estar em remissão —, mas sim com o processo de adaptação do novo sistema imunológico que circula no corpo do paciente. Mesmo com sucesso no tratamento contra a leucemia, eles podem ser diagnosticados com DECHc.
O processo ocorre quando as células T do doador, que fazem parte do sistema imunológico transplantado, passam a identificar as células e tecidos do receptor como estranhas e iniciam um ataque, uma resposta imunológica contra eles.
A doença pode comprometer múltiplos órgãos e sistemas, incluindo pele, unhas, cabelos, boca, olhos, fígado, intestino, articulações e genitália, em graus variáveis, que podem ser de leves a muito intensos.
A hematologista Carmen Vergueiro, fundadora e coordenadora da Associação da Medula Óssea (AMEO), conta que essa é uma doença que impacta muito a qualidade de vida, também com prejuízos na saúde mental.
“É comum que esses pacientes escutem de outras pessoas coisas como: ‘Você já está curado do câncer, do que está reclamando? Está querendo mais ainda?’. Mas o paciente quer viver bem, ir para a praia, tomar sol”, diz.
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1 de 2 A mãe de Betina se mudou de Minas Gerais para São Paulo para acompanhar o tratamento da filha Betina Nogueira/ Arquivo cedido ao Metrópoles
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2 de 2 Betina se recuperou do câncer e da doença do enxerto contra o hospedeiro crônica (DECHc) e concluiu a residência em dermatologia Betina Nogueira/ Arquivo cedido ao Metrópoles
No caso de Betina, depois das manchas, a doença começou a afetar o estômago e intestino, causando constipação e completa falta de fome. “Eu só lembrava de me alimentar quando sentia dor de cabeça, mas não conseguia comer, não via graça na comida, tudo era esquisito”, lembra.
Paralelamente a isso, Betina desenvolveu a doença nos olhos e na boca, com a redução significativa da produção de lágrimas e saliva, além de vista embaçada e sensibilidade à luz. “É um grande desafio. Eu já tinha voltado a atender meus pacientes e não consegui enxergar a lesão na pele de um deles. Foi a primeira vez que pus em xeque a minha profissão. Como poderia ser dermatologista assim?”, conta.
Falta de conhecimento atrapalha diagnóstico
Um dos maiores desafios da DECHc é o diagnóstico. Quando o paciente não tem informação, é comum que ele procure um dermatologista, dentista ou oftalmologista para tratar os sintomas. Sem conhecimento, esses profissionais acabam indicando tratamentos para sanar os sintomas visíveis, sem tratar a causa.
“Tenho amigos com DECHc que começaram com acne e os médicos prescreveram medicações que não eram adequadas para esse tipo de paciente. Eles nem perguntaram se a pessoa tinha uma doença, era transplantada ou simplesmente não sabiam o que é a DECHc”, conta Betina.
Tratamento
A condição exige acompanhamento prolongado e multidisciplinar, que pode incluir médicos de diferentes especialidades, como fisioterapia, fonoaudiologia, odontologia, nutrição e apoio psicológico.
O tratamento padrão envolve o uso prolongado e em doses elevadas de corticosteroides por dois a três anos, ou mais em alguns casos. Muitas vezes a resposta é falha e pode exigir múltiplas linhas adicionais, como imunossupressores e anticorpos monoclonais.
Sem boas respostas, quase metade dos pacientes com DECHc precisa avançar para a terceira linha de tratamento, evidenciando a necessidade contínua de opções terapêuticas eficazes para o manejo da doença em estágios mais avançados.
De volta aos consultórios
Depois de passar por diferentes tratamentos, Betina voltou a ter qualidade de vida. Ela conta que voltou a sair, a enxergar sem problemas e terminou a especialização. Hoje, atua como dermatologista no mesmo ambulatório em que é paciente.
“Sempre procurei encarar a minha doença como copo cheio, para cima. Como médica, sei que posso ajudar muito mais os pacientes com tudo o que passei, entender as entrelinhas da consulta e perguntar informações que vão muito além do que está no livro”, reflete Betina.
Siga a editoria de e fique por dentro de tudo sobre o assunto!
1 de 2 A mãe de Betina se mudou de Minas Gerais para São Paulo para acompanhar o tratamento da filha Betina Nogueira/ Arquivo cedido ao Metrópoles 
2 de 2 Betina se recuperou do câncer e da doença do enxerto contra o hospedeiro crônica (DECHc) e concluiu a residência em dermatologia Betina Nogueira/ Arquivo cedido ao Metrópoles
No caso de Betina, depois das manchas, a doença começou a afetar o estômago e intestino, causando constipação e completa falta de fome. “Eu só lembrava de me alimentar quando sentia dor de cabeça, mas não conseguia comer, não via graça na comida, tudo era esquisito”, lembra.
Paralelamente a isso, Betina desenvolveu a doença nos olhos e na boca, com a redução significativa da produção de lágrimas e saliva, além de vista embaçada e sensibilidade à luz. “É um grande desafio. Eu já tinha voltado a atender meus pacientes e não consegui enxergar a lesão na pele de um deles. Foi a primeira vez que pus em xeque a minha profissão. Como poderia ser dermatologista assim?”, conta.
Falta de conhecimento atrapalha diagnóstico
Um dos maiores desafios da DECHc é o diagnóstico. Quando o paciente não tem informação, é comum que ele procure um dermatologista, dentista ou oftalmologista para tratar os sintomas. Sem conhecimento, esses profissionais acabam indicando tratamentos para sanar os sintomas visíveis, sem tratar a causa.
“Tenho amigos com DECHc que começaram com acne e os médicos prescreveram medicações que não eram adequadas para esse tipo de paciente. Eles nem perguntaram se a pessoa tinha uma doença, era transplantada ou simplesmente não sabiam o que é a DECHc”, conta Betina.
Tratamento
A condição exige acompanhamento prolongado e multidisciplinar, que pode incluir médicos de diferentes especialidades, como fisioterapia, fonoaudiologia, odontologia, nutrição e apoio psicológico.
O tratamento padrão envolve o uso prolongado e em doses elevadas de corticosteroides por dois a três anos, ou mais em alguns casos. Muitas vezes a resposta é falha e pode exigir múltiplas linhas adicionais, como imunossupressores e anticorpos monoclonais.
Sem boas respostas, quase metade dos pacientes com DECHc precisa avançar para a terceira linha de tratamento, evidenciando a necessidade contínua de opções terapêuticas eficazes para o manejo da doença em estágios mais avançados.
De volta aos consultórios
Depois de passar por diferentes tratamentos, Betina voltou a ter qualidade de vida. Ela conta que voltou a sair, a enxergar sem problemas e terminou a especialização. Hoje, atua como dermatologista no mesmo ambulatório em que é paciente.
“Sempre procurei encarar a minha doença como copo cheio, para cima. Como médica, sei que posso ajudar muito mais os pacientes com tudo o que passei, entender as entrelinhas da consulta e perguntar informações que vão muito além do que está no livro”, reflete Betina.
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